腹膜偽粘液腫とは？
夫が診断された
腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ）とは、どんな病気なのか調べてみました。
今まで、全く聞いたことのない病名だったので
自分で調べてみたり、聞いたこと
私達が経験してきたことなどを残しておこうと思います。
ネットなどで調べれば、誰でも分かる程度のことですが
少しでも私たちの経験が、役にたてれば嬉しいです。
腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ）を簡単に説明すると…
お腹の中に、ゼラチン状の粘液がたまっていく希少疾患。
腹膜偽粘液腫とは
お腹の中（腹腔内）にできる腫瘍の一種。
お腹の臓器のいずれかで（虫垂や卵巣など）ゼリー状の粘液を出す腫瘍細胞が発生し
その腫瘍細胞が増えながらどんどん粘液を出すことで、腫瘍（原発巣）が破れてしまい
お腹の中（腹腔内）に粘液と腫瘍細胞がまき散らされ（腹膜播種の状態）
ゼリー状の粘液が、たまっていく疾患です。
(腹膜偽粘液腫患者支援の会参考)
（粘液をどんどん作り出す腫瘍がお腹の中にできて、その粘液でお腹が膨れていき、妊婦さんのような姿になる）
原因はまだわかっておらず、治療法も確立していない、完治が難しい病気です。
50歳前後の女性の発症が多いと言われていますが、性別年齢関係なく発症します。
日本では100万人に1~2人くらいの割合で発症する、大変まれな疾患です。
そのため、難病指定はされておらず、国のサポートや研究もされていません。
ちなみに
「ローマの休日」などで有名な「オードリーヘップバーン」の死因が、この「腹膜偽粘液腫」だったと言われています。
症状は？
虫垂（盲腸）や卵巣を原発とすることが多く（その他の原発巣もある）
お腹の中にゼリー状の粘液がいっぱいたまっていき、どんどんお腹が膨れていきます。
進行具合は人によりますが、ゆっくりと進むことが多く
気付かないうちに、お腹の中に粘液が充満してしまうそうです。
そのまま放置していると、お腹がどんどん膨れるだけでなく
粘液が塊となり、他の臓器に癒着したり、圧迫していきます。
その後、腸閉塞などをともない、体にいく栄養分が奪われて、栄養失調になり
死に至ることもあります。
治療は？
腹膜偽粘液腫は、治療が難しい疾患です。
夫が診断された当時は
あまり効果が期待できないであろう化学療法や、症状を抑えるためだけの手術をするくらいしか見つかりませんでした（2015年当時の情報）
でも当時は
滋賀県に腹膜偽粘液腫の患者を診てくれる先生がいました。
夫は診てもらうことが叶いませんでしたが
その先生はたくさんの方を救っていらっしゃいました（テレビでも紹介）
それに今では
腹膜偽粘液腫の治癒を目指した、積極的な治療をしてくれる医師と専門施設が増えてきています。
国立国際医療研究センター病院(東京都)
岸和田徳州会病院(大阪府)
淡海医療センター(滋賀県)
一宮西病院(愛知県) など…2025年情報です。
受診される際は、通院されている主治医からの紹介状をもらい、相談や予約されてからをおすすめします。
夫の場合
夫の場合は
病院へ行ったときには、すでに粘液は大きな塊になっていて、はっきりと原因を調べることはできませんでした。
あとで分かったことですが、虫垂原発だろうと…でもはっきりとは分からないと。
多分、50代になった頃から、ゆっくり進行していったんでしょうね（診断されたのは54歳の時）
後になって分かっても仕方ないですが(･_･、)
そして夫の場合は、何をするにも遅すぎました。
今でも思います。
もっと早く病院へ行って、体力も残っていたら、滋賀の先生に会いに行けたのかなって。
今とは違う景色を見てたのかなって。。
まぁ全てが今さらだよね(･_･、)。。。
やっぱり何事も
早期発見が大事！ですね(･ω･)b
～～追記～～火葬場にて
夫が亡くなったあとの、火葬場でのこと。
長い時間、待たされて、喪主である私だけ呼び出され
「お腹あたりに何か塊（粘液）が残ってしまって、時間がかかっています。こんなことは初めてです」
と言われ、それからも小1時間かかった。
腹膜偽粘液腫という病気は、死んで骨になっても、居座り続けようとする本当にイヤな病気でした。
どこにもそんな記述はないので、夫に限ったことかもしれませんが…
どうか、この病気が完治できる未来がやってきますように。